Werkbezoek aan het Bing Center for Waldenstrom’s Macroglobulinemia
De ziekte van Waldenström is een vorm van lymfklierkanker waarbij de kwaadaardige cellen (lymfoomcellen) vooral in het beenmerg zitten. De ziekte wordt verder gekenmerkt doordat deze lymfoomcellen een afwijkend afweereiwit aanmaken, het zogenaamde M-proteïne. Hierdoor kunnen allerlei ziekteverschijnselen ontstaan, zoals hyperviscositeit (een verhoogde stroperigheid van het bloed) en neuropathie.
De laatste jaren is er veel bekend geworden over het ontstaan van de ziekte op moleculair niveau, en zijn er nieuwe behandelingsmogelijkheden beschikbaar gekomen. Omdat we ook in Nederland de nieuwe middelen voor deze aandoening sneller beschikbaar willen krijgen, worden nu vanuit het AMC, in samenwerking met het UMCU en het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein twee studies gestart specifiek voor deze patiëntengroep. Daarnaast zijn we ook geïnteresseerd in meer basaal onderzoek naar het ontstaan van deze aandoening.
Veel van het onderzoek naar deze zeldzame aandoening (ongeveer 100 nieuwe patiënten per jaar in Nederland) wordt momenteel uitgevoerd door de groep van Steve Treon in het Bing Center for Waldenstrom’s macroglobulinemia in Boston (Dana Farber Cancer Institute). Om de samenwerking met Steve Treon te intensiveren heeft een delegatie van het AMC (Marie José Kersten, hematoloog en Steven Pals, patholoog), UMCU (Monique Minnema, hematoloog en Richard Groen, onderzoeker) en Antoniusziekenhuis (Josephine Vos, hematoloog) in oktober 2013 een zeer geslaagd werkbezoek gebracht aan het Bing Center.
Tijdens een 3-daags bezoek kon de delegatie alle aspecten van de patiëntenzorg en het onderzoek volgen middels het bijwonen van poliklinieksessies en researchbesprekingen. Hieruit is veel inspiratie gehaald om ook in Nederland een dergelijk kenniscentrum op te richten. Een verslag van de bijeenkomsten staat tevens op de website van het Bing Center. De bedoeling is om te komen tot een structurele samenwerking met het Bing Center.
Het werkbezoek werd financieel mogelijk gemaakt door een subsidie van de CMWP (Contactgroep Multipel Myeloom en Waldenström Patiënten) en van Fonds Stimulans.
