Over TOSCA
Update 10 juli 2023: de aanmelding is gesloten.
Begin 2024 is meer bekend over de resultaten van het TOSCA onderzoek.
Kanker kan iemands leven en kwaliteit van leven behoorlijk veranderen. Ook hoe men seksualiteit en intimiteit ervaart. Behandeling voor kanker heeft niet alleen gevolgen voor de kankercellen maar ook gevolgen voor de gezonde cellen in het lichaam. De eierstokken en bijnieren kunnen door chemotherapie of bestraling minder of geen hormonen meer maken. Daardoor kunnen er ook klachten zijn op het gebied van seksualiteit en intimiteit.
Doel van het TOSCA* onderzoek
Het doel van het TOSCA onderzoek in het Amsterdam UMC is om beter te begrijpen hoe de behandeling van lymfeklierkanker van invloed is op de hormoonhuishouding, op seksualiteit, en op kwaliteit van leven. Met name proberen de onderzoekers om na te gaan of testosteronspiegels van vrouwen een rol spelen in het welbevinden van vrouwen na kanker. De onderzoekers hopen met de resultaten in de toekomst een gerichte behandeling te bedenken die de negatieve effecten van kankerbehandeling op seksualiteit en kwaliteit van leven voorkomt of tegengaat.
Wie kan (niet) deelnemen?
U komt voor het onderzoek in aanmerking als u:
- van het vrouwelijke geslacht bent
- de diagnose Hodgkin, Non-Hodgkin, of T-Cel lymfoom hebt gehad, en daarvoor
- met chemotherapie, bestraling of een combinatie van beiden bent behandeld (of als u helemaal geen behandeling hebt gekregen, ook wait-and-see genoemd), en
- langer dan twee jaar geleden uw enige behandeling hebt gehad, of langer dan één jaar geleden indien u vaker bent behandeld (bijvoorbeeld vanwege het terug komen van de ziekte).
Wanneer kunt u niet deelnemen?
U kunt niet aan het onderzoek deelnemen als u:
- zwanger bent of borstvoeding geeft
- in de afgelopen 12 maanden zwanger bent geweest
- in de afgelopen 6 maanden borstvoeding hebt gegeven
- stamceltherapie hebt gehad waarbij stamcellen van iemand anders (een donor) zijn gebruikt (ook allogene stamceltherapie genoemd). Als u stamceltherapie met stamcellen van uzelf hebt gehad (autologe stamceltherapie), kunt u wel meedoen
- nog niet ongesteld was voordat u bent behandeld voor lymfeklierkanker
- gebruik maakt van testosteron-bevattende medicatie.
Het onderzoek, de locatie en de tijdsinvestering
Het onderzoek bestaat uit vier stappen:
- U leest de informatiefolder over het onderzoek door. De folder kan u worden toegestuurd als u contact opneemt met de onderzoekers.
- U ondertekent een toestemmingsformulier en stuurt dat (gratis) naar de onderzoekers. Het formulier en een retourenveloppe ontvangt u samen met de informatiefolder per post.
- U heeft telefonisch contact met de onderzoekers waarin zij controleren of u mee kan doen. Het gesprek duurt in totaal ongeveer 20 minuten. Als u mee kan doen, sturen u de onderzoekers na het gesprek een onderzoekskit per post.
- U verzamelt zelf één keer thuis speeksel en/of bloed via een prik in de vinger . Op dezelfde dag vult u vragenlijsten in (op papier of online). Dit duurt in totaal ongeveer één uur. U kunt de onderzoeksmaterialen weer gratis per post terug sturen.
U kunt alles wat nodig is voor het onderzoek dus zelf thuis doen.
Uw tijdsinvestering is ongeveer anderhalf tot twee uur. De uren zijn verdeeld over twee (niet op elkaar aansluitende) dagen.
Hoe gaan we om met uw gegevens en lichaamsmateriaal?
De gegevens en het lichaamsmateriaal die tijdens het onderzoek over u verzameld worden, worden vertrouwelijk behandeld. Wij geven uw gegevens en uw lichaamsmateriaal een code. Alleen het onderzoeksteam kan die code zo nodig koppelen aan uw naam en andere direct herleidbare gegevens.
Heeft u vragen over het onderzoek of wilt u meedoen?
Neem telefonisch contact op met het onderzoeksteam van de coördinerend onderzoeker drs. M. Werner via 06 291 612 22 (bereikbaar op werkdagen van 9.00 – 12.00 en 14.00 – 17.00 uur) of stuur een e-mail naar: tosca@amsterdamumc.nl .
* TOSCA staat voor: Treatment induced Ovarian insufficiency and Sexual problems after CAncer therapy. In het Nederlands betekent dat: een verminderde werking van de eierstokken en seksuele problemen na de behandeling bij kanker.
