Patiëntenzorg én wetenschappelijk onderzoek
Vos heeft een roerig jaar achter de rug met de afronding van haar proefschrift, gezinsuitbreiding én de terugkeer in het AMC na zes jaar werkzaam te zijn geweest als hematoloog in het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. De aanleiding om terug te keren was onder andere de oprichting van het expertisecentrum voor Waldenström’s Macroglobulinemie.
Zij houdt van dynamiek. Tijdens haar opleiding tot basisarts in het AMC doorliep zij stages in Belfast en Toronto en een tropen co-schap in Zambia. Die open houding en nieuwsgierigheid leidden onherroepelijk naar de Interne Geneeskunde – een vakgebied dat de hele mens omvat. De keuze van Josephine om zich daarna in het AMC te specialiseren tot hematoloog is ook goed te begrijpen. Het geeft haar voldoening om haar patiënten te kunnen begeleiden in de moeilijke fasen van hun – vaak langdurige - behandeling. Daarnaast houdt ze ervan via uitdagend onderzoek mee te kunnen bouwen aan de verbetering van de behandelwijzen van patiënten met hematologische aandoeningen.
Hoe is het om weer terug te zijn in het AMC?
Heel vertrouwd. Ik ken de mensen, het gebouw, het hele reilen en zeilen in het AMC. Toch is er ook het nodige veranderd. Denk bijvoorbeeld aan het nieuwe Elektronisch Patiëntendossier (Epic) dat ik snel onder de knie moest krijgen. Wel heb ik tijdens mijn Nieuwegeinse jaren promotieonderzoek gedaan in samenwerking met het AMC, en werkten we regelmatig met het AMC samen in de zorg voor patiënten met lymfklierkanker. Dus ook in die periode stond ik voortdurend in contact met de hematologen in het AMC. Ik ben heel dankbaar voor mijn tijd in het St. Antonius - het is enorm leerzaam een tijd ergens anders te werken en ik heb daar zo enorm veel patiënten mogen begeleiden - een geweldige tijd.
Wat ga je de komende tijd doen?
Vooral veel zorg verlenen aan patiënten met hematologische aandoeningen. Maar ook zal ik binnen LYMMCARE basaal en klinisch onderzoek verrichten naar Waldenström Macroglobulinemie (WM) en daaraan gelinkte ziekten zoals marginale zone lymfoom, neuropathie en koude agglutinatie (hemolytische anemie). WM is een heel interessante ziekte omdat het biologisch gezien lijkt op een maligne lymfoom (lymfklierkanker). Tegelijkertijd wordt er net als bij de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) een abnormale hoeveelheid immunoglobulinen geproduceerd. De symptomen en behandelingsmogelijkheden van WM hebben dus trekken van deze beide ziektebeelden. Daarom is het ook mooi dat het WM expertisecentrum in LYMMCARE kan worden ingebed. Met het inrichten van dat expertisecentrum ga ik me vooral veel bezig houden. Verder ben ik trekker van de nieuwe Nederlandse richtlijn voor WM; daarvan zal volgend jaar een nieuwe versie verschijnen. Ook wordt binnenkort de Waldenström HOVON 124 studie afgesloten en zijn we aan het nadenken over een opvolger daarvan. In dat kader is het handig dat ik dit jaar door de EHA (European Hematology Association) geselecteerd ben voor deelname aan hun Clinical Research Training in Hematology waar ik met een groep jonge hematologen uit de hele wereld gecoached wordt in o.a. het opzetten van klinische studies. Ook ben ik momenteel in het AMC de hoofdonderzoeker van een klinische trial voor koude agglutinatie, een IgM gerelateerde ziekte. Al met al een vliegende start en het voelt alsof ik al weer jaren terug ben!
Je interesse voor WM was al vroeg gewekt?
Ja, al in 2012 stond ik samen met LYMMCARE’s Prof. Marie-Jose Kersten aan de wieg van de eerste Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van de ziekte van Waldenström. In 2015 verbleef ik een half jaar in Boston voor een fellowship in het Bing Center for WM met Prof. Dr. Steve Treon als supervisor. Omdat bepaalde complicaties zo zelden voorkomen en en ze in het Bing Center heel veel patiënten begeleiden is het een unieke plek om heel veel over deze ziekte te leren en onderzoek te doen naar de zeldzamere uitingen. Ik heb daar onder andere onderzoek gedaan naar nierziekten veroorzaakt door WM, dit bleek bij tot 5% van de patiënten voor te komen en er bleek een heel scala aan varianten te bestaan. Een heel leerzame tijd!
Er komt dus een Waldenström Macroglobuline expertise centrum in het AMC?
De afdeling Hematologie heeft een subsidie ontvangen waardoor het mogelijk is een WM expertisecentrum op te richten. Het centrum wordt ingebed in LYMMCARE en ik zal het concreet gaan inrichten en opbouwen uiteraard samen met Marie Jose Kersten, Steven Pals en andere LYMMCARE collega’s. Wij willen een promovendus aantrekken, de biobank op een innovatieve manier toegankelijker maken voor patiënten in heel Nederland, en trials opzetten. Ook een betere classificatie en daarmee behandeling van rijpe B-cel lymfomen (vooral WM en marginaal zone lymfoom) staat op de agenda. We willen de samenwerking continueren die we de afgelopen jaren hebben opgebouwd met het Bing center maar ook met andere collega’s in het buitenland. Enorm belangrijk gezien de zeldzaamheid van WM! Het Waldenström expertise centrum gaat nog nauwer samenwerken met afdeling neurologie - dit omdat bij WM vaak complicaties in het zenuwstelsel optreden zoals bijvoorbeeld neuropathie. Bij onze plannen zijn de landelijke werkgroep Waldenström (een subgroep van de HOVON lymfoomwerkgroep) en patiëntenvereniging Hematon uiteraard waar nodig betrokken.
Met een website wil het expertise centrum de plek worden waar alle hematologen en patiënten - ook die van buiten het AMC - terecht kunnen voor informatie over de (zeldzame uitingen) van WM.
En dan binnenkort ook nog promoveren?
Mijn proefschrift is net naar de beoordelingscommissie. De titel is “On Waldenström’s Macroglobulinemia and IgM related disorders” en naar verwachting zal ik het begin februari 2019 aan de Universiteit van Amsterdam verdedigen. In het proefschrift staan studies naar IgM gerelateerde neuropathie (schade aan zenuwuiteinden), Bing Neel syndroom (WM in het centrale zenuwstelsel), cytokines en ijzerstofwisseling en de effecten daarop van verschillende mutaties en de behandeling met ibrutinib, en het genoemde onderzoek naar nefropathie (nierlijden) gerelateerd aan WM. Mijn promotoren zijn LYMMCARE’s Prof. Marie José Kersten en Prof. Steven Pals. Dr. Monique Minnema (UMCU) en Prof. Dr. Steve Treon (Harvard University) zijn copromoteren.
Zoals Dr. Radjana Advani (hematoloog in Stanford) laatst zei op een WM congres: “taking care of patients is a privilege”. Het is fantastisch om nu in het AMC te kunnen zorgen voor patiënten met hematologische aandoeningen, want daarmee begint alles, en dit naadloos te combineren met wetenschappelijk onderzoek en andere initiatieven die hopelijk leiden tot het beter begrijpen patiënte zeldzame ziektes, en optimale zorg voor elke patiënt. Met als ultiem doel betere uitkomsten voor de mensen die deze ziektes hebben.
* Het Bing Center for WM is onderdeel van het Dana Farber Cancer Institute (DFCI)/Harvard Medical School en werd in 1999 opgericht door Prof. Dr. Steve Treon met de hulp van patiënten, zorgverleners en DFCI-wetenschappers (www.waldenstroms.com)
